​

בדיון שהתקיים בוועדה לפניות הציבור הבוקר (שני) בנושא מחלות סרטן הדם והמופיליה. ציין יו"ר הוועדה הרב ישראל אייכלר (יהדות התורה): "יש לבחון כל מקרה לגופו ולקבוע מה ניתן לעשות כדי להקל על החולים. אי אפשר לקבוע כללים ולתת לחולים לסבול". כמו כן ביקש יו"ר הוועדה מנציגי משרד הבריאות ליצור נוהל לוועדת החריגים, בנוסף לרענן את ההנחיה שמורה על בדיקת קרישה אצל ילד עם דימום.

ביום האחרון לדיוני הוועדות השונות בכנסת, ולקראת יציאה לפגרת בחירות ארוכה, הורה יו"ר הוועדה לפניות הציבור ח"כ הרב ישראל אייכלר לקיים סדרת דיונים דחופים לסיוע לחולים שונים אשר אינם מקבלים את המענה הנדרש.

הדיון הראשון עסק בסרטן הדם. במקביל למתרחש בעולם, גם בישראל חלה התעוררות ציבורית וחוקית בנושא בעשור זה, אך על פי הפניות שהגיעו לוועדה היקף השירותים עדיין אינו נותן מענה למספר הנזקקים לו ההולך וגדל.

בשלב הראשון לחולים במחלת הסרטן ניתן טיפול ראשוני, אנטי-גידולי, ולאחר מכן בשלב שני ניתן טיפול פיליאטיבי בלבד למטופלים שמחלתם התקדמה. בטיפול הזה זוהו קשיים וכשלי בירוקרטיה שמערימים על החולים שגם ככה נאנקים בסבלם. מפניות שהגיעו לוועדה עולה כי הטיפול הניתן לחולים במצב מתקדם אינו מספיק.

הפונים ציינו כי "יש הכרח שהאונקולוג ישלב וירכז את הטיפול בחולה בכל שלב. לרוב המטופלים, האונקולוג הוא זה הממלא את תפקיד הרופא הראשוני, שאחראי לטיפול האונקולוגי. התפקיד הוא מאתגר מאוד ודורש מגוון רחב של מיומנויות קוגניטיביות, קליניות ובין-אישיות.

ח"כ הרב אייכלר אמר כי על פי בדיקה של כלל הפניות על מנת לשפר את המצב כיום יש צורך במספר שיפורים יותר אונקולוגים עם הכשרה ברפואה פליאטיבית. כמו"כ, מרכזי סרטן חייבים להבטיח תכנית פליאטיבית מתמשכת לחולי סרטן עם מחלה מתקדמת, גם אם הפסיקו לקבל טיפול אנטי סרטני.

"רפורמה כזו יכולה לתרום לשיפור רמת הטיפול, להפחית את הסיכוי לשחיקה באונקולוגים ולהעלות את הסיכוי לסיפוק של המטופל, משפחתו והמטפל. אין מקום לפיצול בין האונקולוגיה והרפואה הפליאטיבית ורק ביחד הן מייצגות טיפול הוליסטי ומקיף בסרטן. מימוש של המיזוג הזה ידרוש השתתפות של רופאים ומתמחים, מורים ומנהלים, קובעי מדיניות, ארגונים מקצועיים ורשויות בריאות.

נציג שירותי בריאות כללית אמר בוועדה כי "הטיפול הוא טיפול תומך. אנחנו מנסים לשלב טיפול כל המחלות שקשורות לסרטן הדם, טיפול שכולל גם ליווי של חולים סופניים. אנחנו מדברים על איכות חיים של מטופלים ומזהים מפריעים שמעיקים על המטופלים, הצלחנו למקד את זה בכמה כיוונים. החסם הוא בעיקר במחשבה ובתקציבים. במקום שחולים יצטרכו לנסוע מהבית כמה שעות עד למרכז הרפואי לקבל זריקה של ארבע שניות וחזרה, אפשר לתת לאחיות תוספת שכר שבדרכן הביתה יקבלו תוספת תשלום ויעברו דרך המטופל".

נציג משרד הבריאות אמר כי "למשרד יש תכנית לאומית לטיפול, שמכילה גם את המוסדות הסיעודיים בקהילה, כלומר להרים את הטיפול התומך. מוצרי דם, זהו נושא הזה כמורכב וסבוך שהטיפול בו צריך להיעשות בהתאם".

אחד המתנדבים אמר: "אני מתנדב בעמותה שעוסקת בנושא. המחלה אמנם היא ברת ריפוי. עם התרופות המצוינות שהמדינה מעמידה לטובת החולים כיום התוחלת חיים הגיעה כמעט ל8-10 שנים. אחד הנושאים המרכזים הוא הטיפול בסכנה. אנחנו דורשים שהחולים יקבלו טיפול מצוותים שיעברו בין המטופלים בבתים".

יו"ר הוועדה סיכם בבקשה למשרד הבריאות לכנס צוות שימצא בתוך המערכת כולה סוג מסוים של טיפולים חיוניים שאפשר לתת אותה בבית, שאכן יעניקו לחולים בבית. "יש להפריד בין מה שניתן לתת בבית ובין מה שלא, ולא לכלול את הכול ולקבוע שאי אפשר לתת שום טיפול בבית. אבקש להשיב לוועדה בתוך שבועיים שלושה את הממצאים שיעלו".

דיון נוסף עסק בחולי המופיליה. המופיליה הינה מחלת דם גנטית נדירה המתבטאת בתפקוד לקוי של מנגנון הקרישה בדם. מדובר באחת המחלות הקשות בארץ ובעולם. חולי המופיליה A מוגדרת כאחת המחלות הקשות בישראל. רוב החולים הינם זכרים.  החולים סובלים מדימומים לשרירים ומפרקים ועלולים לסבול תחלואה ונכות קשה. למרות הטיפול היעיל הקיים בסל בתרכיזי קרישה – חולי המופיליה עלולים לסבול דימומים, למשל אחר חבלה או דימומים ספונטניים, לשרירים ומפרקים ובעקבותיהם דלקות ברקמת החיבור ובסחוס ונזק גרמי קשה שעלול לגרום לנכות ומצריך ניתוחי החלפת מפרקים בגיל צעיר. איכות חייהם נפגעת היות והם נזקקים לעירוי תוך ורידי 3 פעמים בשבוע.

ח"כ הרב ישראל אייכלר הציג את עמותת על"ה לחולי המופיליה. מטרת העמותה היא לסייע למטופלים לקיים אורח חיים רגיל ככל האפשר. העמותה פנתה לוועדה בבקשה להסדיר:

טיפולי שיניים בחולי המופיליה - כיוון שרופאים רבים חוששים לטפל בחולי המופיליה משום הדימומים חולים רבים נאלצים להגיע לטיפול בתל השומר. כיום ישנה רופאת שיניים אחת המתמחה בילדים בתל השומר ולכן התורים ארוכים מאד.

פרוטוקול בחדרי מיון לילדים המגיעים עם דימום - כיום אין מודעות מספקת להמופיליה בחדרי המיון. לא כל התינוקות שנולדים עם המופיליה נולדים למשפחות עם רקע בהמופיליה. כ-30% מהתינוקות נולדים למשפחות בהן אין המופילים ולכן הם הראשונים במשפחה. בדרך כלל מגלים את ההמופיליה לאחר פצע ראשון, כשההורים מגיעים עם תינוק מדמם.

אנשי העמותה ציינו כי "למרות שאנחנו מלמדים את המטופלים להזריק לעצמם לא כולם מסוגלים ועדיין צריכים להגיע לרופא שיזריק להם. אחיות בקהילה אינן מורשות להזריק והמטופלים צריכים להגיע למרכז להמופיליה או לחדר מיון או להסתמך על רצון טוב של רופא בקהילה- לא כל הרופאים מוכנים להזריק להם. אנו מבקשים להסדיר נושא זה כדי שהחולים לא יבזבזו זמן יקר של עבודה ולימודים בבקרים.

נושא נוסף שעלה בוועדה הוא עניין הביטוחים. "ישנו קושי לבטח בביטוחי משכנתה וביטוחי חיים. מה שגורם לכך שחלק מהחולים לא מצהירים על מחלתם ולמעשה אינם מבוטחים".

בנוסף, עלו טעות כנגד וועדת חריגים במאוחדת - שאר הקופות מפרסמות את דרכי הקשר עם וועדת חריגים חוץ ממאוחדת הדורשת שיביאו את החומרים לסניף. המטופלים אינם מקבלים אישור על החומרים שהביאו ובחלק מהמקרים גם לא מקבלים תשובות כתובות ובכך מתקשים לערער או לתבוע. 

לסיכום אמר ח"כ הרב אייכלר כי "הוועדה מבקשת ממשרד הבריאות לתת טופס 17 לאימהות נשאיות המופיליה שיוכלו לבוא לבית חולים כדי לבוא ולהתייעץ. כמו"כ הוועדה תפנה לממונה על שוק ההון, ולסגן שר האוצר הממונה על כך, לבדוק את עניין הביטוחים ולמצוא תקדימים וליצור ביטוחים לחולי המופיליה ולפיקוח על כך. נבדוק את הרגולציה הקיימת בחברות ביטוח כדי ליצור משהו מקביל".

עוד ביקשה הוועדה: "ליצור נוהל לוועדת החריגים, ונרשמה הערת מנהלת תחום הזכאות שזה כבר נבדק, הוועדה תשמח לקבל את תוצאו הבחינה והבדיקה. בנוסף, הוועדה מבקשת לרענן את ההנחיה לבדוק קרישה אצל ילד עם דימום".