הוועדה לביקורת המדינה בראשות ח"כ קארין אלהרר קיימה דיון בדו"ח מבקר המדינה בנושא טיפולים בתחום התפתחות הילד, בהשתתפות הורים לילדים בעלי צרכים מיוחדים שסיפרו לוועדה סיפורים קורעי לב על ההתמודדות היום יומית שלהם.

על פי דו"ח המבקר, לכ10% מהילדים שגילם עד 18 בארץ יש עיכוב ניכר בהתפתחות, וחלקם מקבלים טיפולים בתחום התפתחות הילד. מדובר בבעיות התפתחות כמו הפרעות בתקשורת, אוטיזם, שיתוק מוחין ומוגבלות שכלית התפתחותית. התערבות טיפולית מוקדמת מגדילה את סיכויי הילדים לשילוב מהיר וטוב יותר בחינוך הרגיל ובחברה.

למרות זאת מצא מבקר המדינה ליקויים רבין בתחום ובהם צורך באיגום משאבים בשל פיצול בין הגורמים המעניקים טיפולים, אי-ניצול סל הטיפולים הרפואיים והפרה-רפואיים בידי ילדים הזקוקים להם, זמני המתנה ממושכים לאבחונים ולטיפולים במכונים וביחידות ונזקיהם חסמים במתן טיפולים פרה-רפואיים במסגרות החינוך המיוחד וחסמים בקבלת טיפולים בשל מצוקת כוח אדם פרה-רפואי ורפואי.

יו"ר הוועדה ח"כ קארין אלהרר עמדה בפתח הדיון: "לכ-280,000 מילדי ישראל יש עיכוב בהתפתחות. טיפול נכון, מוקדם ורציף עשוי לקדם במידה ניכרת את הילדים הללו והיינו מצפים שהמדינה תדע לתת מענה שלם וראוי עבורם, אבל, כרגיל, המצב קצת יותר מסובך מזה.

 במילים פשוטות – יש זכאות, אין אפשרות לממש אותה. למה? כי חלוקה בלתי ברורה בעליל בין היחידות להתפתחות הילד, למכונים להתפתחות הילד, לבתי החולים והקופות – והיעדרו הברור של משרד הבריאות כרגולטור וכמפקח – הובילו למצוקת כח אדם פרה רפואי ורפואי ולזמני המתנה ארוכים שלעתים לוקחים שנה ואף יותר, לאבחונים ולטיפולים. גם משרד החינוך כשל במתן מענה טיפולי פרה-רפואי לילדים הזקוקים כאשר לא העניק את מלוא מכסת הטיפולים המגיעה לזכאים להם, לא אסף מידע לגבי הטיפולים שניתנו במסגרות השונות ולא סייע בקידום הרצף הטיפולי."

ח"כ מנואל טרכטנברג: "הדו"ח הזה מציג רק את קצה הקרחון של בעיה יותר עמוקה.  ביסודו של דבר המדינה לא לוקחת אחריות על הגיל הרך. יש כל מיני גופים שכל אחד דואג להיבט אחר אבל ילד הוא ילד ולא ניתן לחלוקה. ככה זה לא יכול להימשך והבשורה שאני מקווה שיש לנו היא שמחר אחר הצהריים יעבור החוק להקמת המועצה לגיל הרך שתיתן מענה לביזור הבלתי אפשרי הזה והמדינה תפקיד בידי גוף מקצועי את האחריות הכוללת."

כאמור לדיון הגיעו הורים לילדים בעלי צרכים מיוחדים ששיתפו את הוועדה בסיפורם האישי ובהתמודדות עם שקיי הבירוקרטיה.

הילה ירדני, אמא לנוגה, ילדה בעלת צרכים מיוחדים סיפרה בדמעות: "כהורים טריים נכנסנו לסחרור של בדיקות ונמצא שלנוגה יש חור בלב אבל שזו לא הסיבה להשתנקויות חזרות שהופיעו אצלה. כשנוגה הייתה בת שנה ו3 ועברנו את כל הבדיקות האפשריות נמצא שיש לה תסמונת גנטית נדירה שרוב המטפלים לא מכירים את התסמונת הזו. ביום הזה ישבנו מול מנהל המכון שהסביר לנו מה התופעות שצפויות  ונפל עלינו עולמנו. בסוף השיחה שאלתי את הפרופסור מה זה אומר על נוגה איך היא תהיה והוא אמר לנו משפט שמלווה אותנו "נוגה היא נוגה ומה שתתנו לה כך היא תהיה". הגשנו את האבחנה למכון להתפתחות הילד והם לא התרגשו מהאבחון שטלטל את החיים שלנו ואמרו לבוא פעם בחודשיים, רק אחרי שהתעקשנו הסכימו שנבוא כל שבועיים ורק לקלינאית תקשורת.

דקלה צימבליסטה סיפרה: "לקח המון זמן עד שהסכימו לקבל שהילדה שלי אובחנה באוטיזם, בכל מפגש נשברתי כל פעם מחדש, אני רוצה לתת לילדה שלי את כל מה שאפשר כדי שהיא תתפתח ולא ייתכן שהמקום שאמור לסייע לי בעצם חוסם אותי מלקדם את הילדה שלי. הלכנו למכון פרטי שדווקא הסכים לקבל את האבחנה, לטיפולים שעולים סכמים אדירים. כל פעם אנחנו צריכים לקבל אישור מחדש בתהליך בירוקרטי ארוך ומתיש. איבדנו את האמון במערכת."

עידית מזרחי הוסיפה: "כשאנחנו צריכים לעשות הכל לבד זה גורם לנו להתדרדרות כלכלית ורגשית וזה בא על חשבון הילדים האחרים שלנו. אנחנו צריכים להוציא 6000 ₪ בחודש, זה בזמן שגם ההכנסה שלנו נפגעה כי אנחנו צריכים להקדיש לבן שלנו הרבה זמן. מי שאין לו את היכולת להפוך שולחנות, שוקע והילד שוקע יחד איתנו"

שיר אברימצקי כלכלנית בכירה במשרד הבריאות אמרה: "כל הסוגיות שהועלו פה נמצאות במיפוי וביצירה של תכנית עבודה. המטרה היא למפות את המענים לתחום, זה עולם רחב וצריך לראות שהתקציבים שקיימים אכן מגיעים למקומות הנדרשים ושלא יהיה מצב שכסף שקיים במערכת מגיע למקומות הלא נכונים. זו עבודה שנעשית עכשיו.

שיר גור מהפורום הארצי של היחידות להתפתחות הילד בקהילה: נכון לתחילת אפריל  13,632 ילדים עם טופס 17 ממתינים בתור לקבלת שירות ביחידות להתפתחות הילד. להערכתנו המספר מגיע ל 20 אלף ילדים מחכים אצלנו בתורים והמצב הולך להיות רק יותר קשה. כל יחידה שנסגרת מעמיסה על התורים שלנו עוד ילדים ואנחנו לא יכולים לתת לזה מענה.

התורים הולכים ומתארכים. אנחנו מנסים לסגור את הפער בין מה שאנחנו מקבלים מקופות החולים לבין מה שזה עולה לנו בפועל, אנחנו מתבססים על פילנתרופיה ולא יכולים לעמוד בצונאמי הזה. אנחנו מקבלים היום 40% ממה שזה עולה לנו. יש פער שנוצר על ידי הרגולטור שהמשמעות שלו היא שאין ברירה אלא ללכת לרפואה הפרטית. אנחנו על סף קריסה."

רחלי אברמזון מנהלת האגף לחינוך מיוחד במשרד החינוך: "מקצועות הבריאות במערכת החינוך לא באים להחליף את מה שזכאי הילד במשרד הבריאות. אנחנו לא באים להחליף שום מערכת אלא לקדם את הילד. 700 מיליון ₪  מוקצים רק לנושא הזה של מקצועות הבריאות בכל שנה. אנחנו יודעים ברמה הכללית מה הניצול של שעות הטיפול. אנחנו מדברים על 100 אלף שעות ואנחנו ממקדים את השירות אצל הילדים הצעירים ככל שניתן. התחלנו הליך של פיתוח מערכות ממוחשבות שיאפשרו לנו ולהורים להיכנס למערכת ולדעת כיצד מפולחות השעות והתמיכות שניתנות לילדים כך שהבקרה שלנו תהיה יותר מהודקת ממה שניתן בעבר."

יו"ר הוועדה ח"כ אלהרר סיכמה את הדיון ואמרה: "לכולם יש כוונות טובות אבל התוצאות אם לומר בעדינות - מחפירות. פעוטות וילדים שנופלים בין הכיסאות ובין הוויכוחים על תקציב ואחריות משרדית. ושוב הורים צריכים לעזוב את הכל ולהילחם על הזכויות של הילדים, להילחם על שעות טיפול, על מרכזי טיפול, על קיצור תקופת ההמתנה ועל מה לא.  אני בוועדה אמשיך להתעסק בנושא וחייב את המשרדים למעקב ובעיקר לפתרונות. אין שום סיבה בעולם שלא לתת לכל ילד הזדמנות שווה, גם אם הוא נזקק לטיפולים פרא רפואיים.

​