​

ועדת העבודה, הרווחה והבריאות של הכנסת התכנסה היום לישיבת מעקב במסגרת הגברת המודעות למחלות נדירות, וקיבלה סקירה על השינויים בתחום לטובת החולים. ח"כ עבדאללה אבו מערוף, שמילא את מקומו של היו"ר, אמר כי הישיבה נועדה להעלאת המודעות למחלות נדירות, על מנת לתת מענה נכון לחולים ולאפשר להם מיצוי זכויות. הוא הוסיף כי הוועדה ממליצה להוריד את הגדרת המחלות הנדירות לשכיחות של מתחת ל-1:10,000, והבהיר כי הוועדה תפנה למשרד הבריאות ולא תתפשר על פחות מזה.

סגנית מנהלת המחלקה להתפתחות הילד ושיקומו במשרד הבריאות, אורנלה דכוור קעואר, אמרה כי במשרד התקבלו מספר החלטות שהועבר לשר ולמנכ"ל והן:

1.         קידום האבחון הגנטי כדי לתת כלי מניעה, טיפול, מחקר ופיוח תרופות – ההחלטה התקבלה וניתן תקציב לקידומה.

2.         הרמת רשם שיאגד את המידע ויאפשר קבלת החלטות מסודרת – אושר תקציב וההחלטה בשלבי ייעוץ משפטי.

3.         הקמת מרכזי התמחויות שיתנו מענה רפואי וייעוץ גנטי לילדים ומענה פסיכולוגי – נמצא בשלבי בדיקת מיקום המרכזים.

4.         הקמת ועדה למיצוי זכויות שתשב בבתי החולים הממשלתיים, ומאוחר יותר הקמת מרכזים נוספים בקהילה – בשלבי יישום מתקדמים

5.         החלטת המוסד לביטוח לאומי להרחיב את מעגל הילדים מעוכבי ההתפתחות הזכאים לגמלת ילד נכה (של כ-2,400 שקל) – ילדים בעלי מדד התפתחותי (DQ) מתחת ל-62 יהיו זכאים לגמלה במקום מתחת ל-55 כיום.

טל קארו, אב לילד חולה בתסמונת נדירה, אמר כי הדיון הקודם התקיים לפני שנה, וכי הוא ציפה שתהייה התקדמות גדולה יותר. היועצת המשפטית של ארגון קשר ואם לילדה מיוחדת עם תסמונת אנגלמן, עו"ד תמר שי, אמרה כי לארגון מגיעות פניות רבות של מטופלים שפונים לוועדות חריגים בקופות החולים, אבל מקבלים תשובה שלילית כי התרופה או הבדיקה שהם צריכים לא נמצאת בסל התרופות. "הם לא מטפלים במקרים הפרטניים כמו שהיינו מצפים, אם התשובה היא שהמענה לא בסל הבריאות אז לא ברור בשביל מה צריך ועדת חריגים", אמרה. נציג שירותי בריאות כללית, פרופ' ארנון כהן, התייחס לכך ואמר כי לעיתים המקרה הבודד מצטבר כבר ל-50 או אפילו 100 מקרים בקופה – וזה כבר לא חריג. "במקרים כאלה יש חור בין הקופה לסל התרופות, וזה צריך לקבל מענה בסל התרופות", טען.

ח"כ אבו מערוף מתח על כך ביקורת, ואמר כי הדבר דומה למישהו שהולך להתפלל ומקווה שהמסגד יהיה סגור. הוא הוסיף כי אם מדובר במקרים רבים חובתן של קופות החולים לפנות בעניין למשרד הבריאות ולדרוש טיפול הולם. הוא סיכם ואמר כי יקיים ישיבת מעקב בעוד מספר חודשים.