תוכן דף
היום, 7.3.06, בדיון דחוף שהתקיים בועדת החינוך והתרבות של הכנסת בראשותה וביוזמתה של ח”כ גילה פינקלשטיין, בנושא הכללתו בסל הבריאות של קוצב לילדים חולי אפילפסיה עיקשת שאינה מגיבה לטיפול תרופתי, הבטיחה ח”כ פינקלשטיין לפנות לשר הבריאות בבקשה לסייע מיידית בהכנסת הקוצב לסל התרופות ”חייבים להציל את הילדים חולי האפילפסיה” – הדגישה ח”כ פינקלשטיין.
מדובר בקוצב ואגוס המיועד לכ-25% מהילדים חולי האפילפסיה, ושעד להכללתו בסל התרופות, עלותו עומדת על 18 אלף דולר, סכום שידם של ההורים לילדים אלה אינה משגת וילדים אלה נאלצים לסבול עשרות התקפים ביום, נעדרים מביה”ס ואינם מצליחים לקיים סדר יום תקין.
השתלת הקוצב מפחיתה את מספר ההתקפים ואורכם וכך מאפשרת שיפור ניכר באיכות חיי הילד ובני משפחתו. עד היום בוצעו כ-35,000 השתלות של הקוצב בהצלחה רבה .
לדברי יו”ר הוועדה ח”כ גילה פינקלשטיין ”הכללת הקוצב בסל הבריאות תאפשר הצלת חיי ילדים אלה, הסובלים מאפילפסיה קשה. עלות ימי האשפוז הרבים של הילדים בטיפול נמרץ ובמחלקות בתי החולים היא הרבה יותר גבוהה ממימון השתלת הקוצב. לא ייתכן שהקוצב נמצא בסל הבריאות של 35 מדינות בעולם ולא יינתן כטיפול לילדי ישראל. קוצב זעיר זה מציל את חיי הילדים, בני המשפחה ובסופו של דבר גם מקל על מדינה מבחינת ההוצאות. הקוצב הוא התקווה היחידה לחיים תקינים עבור ילדים אלה שכבר ניסו את כל התרופות האפשריות האחרות. ילדים אלה אינם מבקרים באופן סדיר בבתי”ס ומצב לימודיהם מדרדר והם נזקקים לשיעורים פרטיים רבים”.
יוסי אונטרמן, מנכ”ל אי”ל- האגודה הישראלית לאפילפסיה אמר כי ”במדינת ישראל חיים כ-15,000 ילדים ובני נוער הסובלים ממחלת האפילפסיה, מתוכם רק כמה עשרות זקוקים לקוצב. לדבריו ”משפחות לילדים עם אפילפסיה קשה מתמוטטות כלכלית כיוון שההורים נאלצים לשמור על הילד 24 שעות ביממה ונאלצים להפסיק לעבוד”.
