כניסה
ג' בכסלו תשע"ה    25 בנובמבר 2014    הכנסת ה-19, מושב שלישי, כנס החורף אA   אA   אA Русский    العربية    English
 
 
Skip Navigation Linksעמוד הבית > חדשות > הודעות הכנסת > הודעה מתאריך 28 במאי 2013

הודעות הכנסת

 
לרשימת ההודעות
  הדפס


הכנסת ציינה לראשונה את יום המודעות הבין- לאומי למחלת הפיברומיאלגיה

28 במאי 2013, י"ט בסיון תשע"ג, בשעה 17:50
שר הרווחה ח"כ מאיר כהן: ביקשתי לבדוק את כל פניות החולים לביטוח הלאומי בחצי השנה האחרונה על מנת לשפר את הנושא
 
מליאת הכנסת ציינה היום לראשונה את יום המודעות הבין-לאומי למחלת הפיברומיאלגיה – המכונה בעברית מחלת דאבת השרירים.
 
יו"ר הכנסת יולי יואל אדלשטיין פתח את הדיון ואמר: "ביוזמתו של חבר הכנסת, ד"ר עפו אגבאריה, רופא וכירורג בהשכלתו, היוזם בימים אלו את הקמת השדולה למחלות גנטיות ותסמונות, אנחנו מציינים היום, את יום הַמּוּדָעוּת הַבֵּין -לְאוּמִּי למחלת הפִיבְּרוֹמִיאַלְגְיָה או בשמה העברי דָּאֶבֶת הַשְּׁרִירִים. דָּאֶבֶת הַשְּׁרִירִים הינה מחלה מסתורית למדיי אשר גורמת סבל רב , הן נפשי והן פיזי לחולים בה. היא גם מַחֲלָה מְתַסְכֶּלֶת מאוד, מהסיבה הפשוטה שאין לה שֶׁאֵין לָהּ בדיקה מאבחנת ברורה והיא מאובחנת בעיקר באמצעות שלילת מחלות אחרות. אם לא די בכך, לרוב הרופאים קשה מאוד לאבחן אותה מה שמביא להתרוצצויות חוזרות ונשנות של החולים מרופא לרופא. מטרת יום הַמּוּדָעוּת היא לעודד הן את הממסד הרפואי והן את הציבור הרחב לתרום, לקדם, להשתתף במחקרים ולחנך אחרים שיכירו גם הם את המחלה ואת תסמיניה.  כמחוקקים חשוב שנכיר את המחלה שפוגעת בכארבע אחוזים מהאוכלוסייה, רובן נשים, הסובלות מִכְּאֵב כְרוֹנִי וְנוֹתָרוֹת לְלֹא מַעֲנֶה. חשוב שנדע שהרבה מאד מהתרופות והטיפולים הניתנים לחולים אינם נמצאים עדיין בסל הבריאות, וכי המוסד לביטוח לאומי עדיין לא פיתח קריטריונים ברורים לקביעת נכות כתוצאה ממחלה זו, דבר שגורם לחולים גם נזק כלכלי רב עד כדי מפולת כלכלית במקרים קיצוניים. כנבחרי ציבור, יש לנו אחריות לדאגה לציבור המוחלש הזה, פיזית ונפשית, ואני מקווה כי בתקופה הקרובה מצבם יוטב בעקבות עיסוק אינטנסיבי של הכנסת בבעיה זו".
 
ח"כ ד"ר עפו אגבריה (חד"ש) יוזם הדיון סיפר שעבד במשך 35 שנים כרופא ורק בשמונה השנים האחרונות נודע לו על מחלת הפיברומיאלגיה. "לאנשים אלה התאכזר הגורל כיון שקשה להם להוכיח את מחלתם ואין תרופה שתקל באופן מיטבי על סבלם וללא תופעות לוואי. בנוסף אמר כי האנשים החולים במחלה זו נדרשים לשכנע את המשפחה ואת הרופאים במחלתם ועיקר בעייתם היא כאשר הם נפלטים מהעבודה אך המוסד לביטוח לאומי לא מכיר במחלתם. הוא קרא להקים ועדה שתתקנן תקנות מיוחדות למחלת הפיברומיאלגיה לצורך הכרה של המוסד לביטוח לאומי.
 
שר הרווחה מאיר כהן (יש עתיד) הגיב לדברים ואמר כי המחלה מקבלת התייחסות מיוחדת בחוברת התדריך המחולקת לרופאי המוסד לביטוח הלאומי. החולה מוזמן לבדיקה והוועדה בודקת את תפקודו ואת יכולתו להשתכר. עוד הוסיף: "ביקשתי לראות את כל הבקשות של הפיברומיאלגיה בחצי השנה האחרונה ולבדוק מי פנה ואיך התייחסו אליו על מנת לשפר את הנושא".
 
מליאת הכנסת החליטה להעביר את הדיון לוועדת העבודה, הרווחה והבריאות בראשות ח"כ חיים כץ.
שתף ב- שתף בפייסבוק שתף ב- שתף בטוויטר
 
   הקודם   |   הבא    
 
 
שידורים
היום בכנסת
השבוע בכנסת